domingo, 30 de noviembre de 2008

El Registro de nuevas infecciones de VIH en España (SINIVIH)

Las personas que acabemos en este registro corremos el peligro de que, cada vez que acudamos al hospital por un mero resfriado agudo o similar, se nos introduzca inmediatamente en la "zona SIDA" y seamos tratados con los medicamentos más peligrosos, con quimioterápicos tales como el Septrim Forte; nos internen en la planta de infecciosos; seamos los últimos de la cola en ciertas pruebas como las endoscopias que se realizan con el mismo material para todos los pacientes; que algunos ATS no se atrevan ni a cambiarnos el vial; que nos aterroricen con el bajo conteo de CD4, que nos digan que vamos a morir; que ensayen con nosotros fármacos que previamente se cargaron a una generación de ratas de laboratorio, etc............ Este registro es una infamia y un peligro para los seropositivos... pero claro, el SIDA es tan letal que amputarnos un miembro sano es válido. Viva el terrorismo sanitario.
¡¡¡¡¡¡¡NO QUIERO ESTAR EN ESE REGISTRO!!!!!!

Seis años han tenido que pasar para que este proyecto pueda continuar su evolución. El pasado 19 de septiembre el Tribunal Supremo entendió que la creación de este registro para almacenar las nuevas infecciones por VIH dispone de las medidas de seguridad adecuadas para garantizar la confidencialidad de los datos. La idea de crear este registro nació en el año 2000, pero una denuncia por parte de varias asociaciones que veían insuficientes las medidas de seguridad han tenido paralizado el proyecto hasta ahora.

Este registro aportará información de cierta importancia respecto a las vías de infección y transmisión más comunes en España y los patrones que sigue el virus de la inmunodeficiencia humana. No obstante, los datos almacenados en el registro estarán disociados, de forma que no será posible identificar a los afectados, ya que sólo se introducirá 2 iniciales del nombre y apellidos.

Aun así, a mi personalmente hay algunos puntos que no termino de comprender y otros que se deberán vigilar especialmente para no incurrir en responsabilidad y vulnerar la privacidad de los afectados.

En primer lugar cabe destacar la diligencia del Ministerio de Sanidad y Consumo en lo referente a la inscripción del fichero en la Agencia Española de Protección de Datos, pues desde primeros de enero de 2001 ya dispone de un fichero declarado con el nombre de SINIVIH, con la finalidad de “Aportar información especifica a la Administración sanitaria sobre la incidencia y evolución de los nuevos diagnósticos de infección por VIH para conocer los factores que la determinan y definir estrategias de prevención realización de estadísticas periódicas y contribución a investigación científico medica“. Además, indica que los datos que ese fichero contiene son: “Salud, vida sexual, otros datos de carácter identificativo, códigos basados en 2 iniciales del nombre y apellidos, datos de características personales”. Por tanto, parece que se respeta el anonimato de los afectados.

El Registro se nutrirá de la información que facilite cada Comunidad Autónoma: ésta comunicará los correspondientes datos al Registro Central mediante un soporte magnético. Esto implica por tanto, que cada Comunidad Autónoma, mediante su Consejería de Sanidad y Consumo deberá crear un fichero informático (en sentido literal) el cual grabará en un soporte magnético y lo enviará a la central. Curiosamente, sólo la Comunidad Autónoma de Canarias tiene declarado este fichero en la AEPD (a pesar de que en La Rioja, Navarra, Extremadura o Cataluña, este sistema ya está funcionando a nivel local), pero OJO, y aquí viene lo preocupante: según los datos de inscripción, el fichero SINIVIH de la Consejería de Sanidad y Consumo de esta Comunidad Autónoma contiene los datos completos del afectado, esto es NOMBRE y APELLIDOS completos, no las iniciales.

De ser cierto, podría suponer un problema de confidencialidad, y en este sentido, podría entender que el fichero central SINIVIH no contiene los datos disociados realmente, pues según doctrina de la AEPD y según definición en el artículo 3.f de la Ley Orgánica de Protección de datos, disociar un dato supone que la información que se obtenga no pueda asociarse a persona identificada o identificable. Si las Comunidades Autónomas S�? tienen los datos completos de los afectados, no podría hablarse en sentido estricto de una disociación, porque sería posible desvelar la identidad de un afectado utilizando las dos iniciales de su nombre y apellido en relación al registro de la Comunidad Autónoma de la que procede, dato este último, el de la procedencia, que también tiene el Registro Central.

Por otro lado, si la finalidad esencial de este fichero es conocer la evolución de infección por VIH ¿realmente necesitan tantos datos? (los datos que en principio se recaban son: iniciales del nombre y las de los apellidos, sexo y fecha de nacimiento, provincia y país de residencia, país de origen, centro sanitario donde se realizó el diagnóstico, mecanismos de transmisión de la infección, datos clínicos y de laboratorio.). Tal y como apunta Jorge del Romero, director del Centro Sandoval de Madrid, actualmente existen 20 centros en toda España que aportan a sus respectivas Comunidades Autónomas, exclusivamente, el número de infectados y el sexo, y esto, debería ser más que suficiente para conocer esa evolución de la infección.

Para ir terminando, las distintas Comunidades Autónomas, a la hora de enviar el soporte magnético, deberán contemplar, si procede, lo relativo a las medidas de seguridad pertinentes establecidas en el Real Decreto 994/1999 en relación al envío de soportes con datos personales… mucho me temo que esta información no será enviada con las suficientes garantías, ni siquiera con las legalmente exigibles….

Por otra parte, y brevemente, me planteo algunos problemas en relación con los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición. ¿Cómo podría el interesado acceder o rectificar sus datos aceptando o no la disociación?.

Para concluir, la creación de este Registro viene a confirmar lo que expresaba en la anterior entrada sobre la Ley de Sociedades Profesionales: la tendencia o necesidad en nuestra sociedad de crear registros y listados de todo tipo, sin respetar, en muchos casos, la privacidad de nosotros los ciudadanos.

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VIVA Y SANA... CARTA INMPUBLICABLE



Me dirijo a Ud. con la pretensión de que se haga eco de un movimiento social, cada vez más extendido, que se opone a la corriente oficial sobre el VIH/SIDA.

Me diagnosticaron SIDA hace 18 años. Solo hace 3 que dejé de tomar los fármacos antiretrovirales en contra de médicos y familiares. Desde entonces, puedo decir que he recuperado la salud. Los fármacos antiretrovirales me postraron en un sofá durante más de una década. Los efectos secundarios me impedían realizarme como persona, tener una vida normal, además de acarrear un estigma físico que padecemos la mayoría de los seropositivos, en nuestros rostros desvastados no por la enfermededad sino por los efectos de la medicación derivados de el envenenamiento que producen.

Sé que mi declaración suena a herejía y a otras cosas pero sólo yo puedo expresar acertadamente el bienestar o malestar físicos que médicos y analíticas pretenden medir. Me dijeron que si dejaba de tomar los fármacos no tendría muchas probabilidades de vivir. Pues bien, han transcurrido 3 años y aqui sigo, sin ningún síntoma de enfermedad ni muerte, he ganado algunos kilos, mi mente funciona mejor que nunca y ya no vivo postrada en el sofá. Eso significa que tengo salud. Ud. se dirá... pobre mujer, qué engañada está: morirá cualquier día de estos. Es posible que muera pero no de SIDA.

No soy la única que se adhiere a este movimiento de desobedencia civil contra la farmaindustria y sus acólitos. Somos ya un ejército mundial los que negamos la teoría oficial y renegamos de un diagnóstico fatal y preferimos vivir bien al margen del bombardeo alarmista de los medios en estos días de recuerdo de los muertos por SIDA (también son mis muertos). Somos muchos los que nos negamos a vivir prisioneros del envenenamiento cotidiano.

En todos estos años de adherencia a un tratamiento antiretroviral, a consultas médicas y analíticas mensuales, observaba hechos, razonamientos y situaciones que no me encajaban pero me prohibí a mi misma cualquier cuestionamiento: las cifras de muertos cantaban. Sin embargo, solo me hizo falta elegir la opción de no tomar los fármacos y empezar a vivir para que se abriera ante mi la verdad con todas sus tenebrosas consecuencias. Desde entonces, no he tenido ningún signo de enfermedad relacionada con el VIH/SIDA y sí todos los síntomas de una revelación. Ahora lucho con todas mis fuerzas por difundir la verdad que a mi me negaron: los antiretrovirales provocan SIDA, la industria farmacéutica vendería a su madre con tal de ganar dinero y el SIDA mueve mucho dinero, también en cuanto a subvenciones de los estados en detrimento de otras enfermedades más reales.
Por el mundo circula otra información censurada y soterrada que está realmente salvando vidas, la verdadera vacuna contra el SIDA es la información y gracias a internet y otros formatos de difusión, podemos acceder a datos y razonamientos que testimonian otra realidad antes relegada a circuitos científicos, a bibliotecas de dificil acceso para nosotros.
Surge, así, de manera aplastante, otra realidad más lógica y benigna, avalada por científicos, periodistas de investigación, afectados como yo misma, médicos que leen algo más que los temarios de oposiciones o protocolos... una realidad más acorde con el mundo que vivimos, una verdad libre de intereses económicos y políticos.

Le invito a Ud a que se siente sólo una hora ante internet y teclee las pálabras mágicas:
LA MENTIRA DEL SIDA y se encontrará con cientos de miles de entradas sólo en español (muchas más en inglés) Sea todo esto verdad o mentira es su obligación como periodista discernir, pero cerrar los ojos a esto que está ocurriendo es como cerrar los ojos a otras noticias de primera plana. El tema es de por sí muy interesante: no está en la categoria de OVNIS ni conspiranoias, se expone una opción perfectamente razonada avalada por científicos de renombre mundial, incluso algún premio Nobel.
Si profundizamos más en la historia del SIDA, es posible que nos encontremos con datos terribles que no desmerecen la realidad que hizo necesario el Juicio de Nüremberg (que con todo su transfondo de corrupción, fue concebido para crear una norma de conducta humana e impedir futuras tragedias) . .... No doy más detalles para no desvelar la intriga antes del final de la narración.
Por favor, pasen y lean...

por Isabel
replantearsida.blogspot.com