Las personas que acabemos en este registro corremos el peligro de que, cada vez que acudamos al hospital por un mero resfriado agudo o similar, se nos introduzca inmediatamente en la "zona SIDA" y seamos tratados con los medicamentos más peligrosos, con quimioterápicos tales como el Septrim Forte; nos internen en la planta de infecciosos; seamos los últimos de la cola en ciertas pruebas como las endoscopias que se realizan con el mismo material para todos los pacientes; que algunos ATS no se atrevan ni a cambiarnos el vial; que nos aterroricen con el bajo conteo de CD4, que nos digan que vamos a morir; que ensayen con nosotros fármacos que previamente se cargaron a una generación de ratas de laboratorio, etc............ Este registro es una infamia y un peligro para los seropositivos... pero claro, el SIDA es tan letal que amputarnos un miembro sano es válido. Viva el terrorismo sanitario.
¡¡¡¡¡¡¡NO QUIERO ESTAR EN ESE REGISTRO!!!!!!
Seis años han tenido que pasar para que este proyecto pueda continuar su evolución. El pasado 19 de septiembre el Tribunal Supremo entendió que la creación de este registro para almacenar las nuevas infecciones por VIH dispone de las medidas de seguridad adecuadas para garantizar la confidencialidad de los datos. La idea de crear este registro nació en el año 2000, pero una denuncia por parte de varias asociaciones que veían insuficientes las medidas de seguridad han tenido paralizado el proyecto hasta ahora.
Este registro aportará información de cierta importancia respecto a las vías de infección y transmisión más comunes en España y los patrones que sigue el virus de la inmunodeficiencia humana. No obstante, los datos almacenados en el registro estarán disociados, de forma que no será posible identificar a los afectados, ya que sólo se introducirá 2 iniciales del nombre y apellidos.
Aun así, a mi personalmente hay algunos puntos que no termino de comprender y otros que se deberán vigilar especialmente para no incurrir en responsabilidad y vulnerar la privacidad de los afectados.
En primer lugar cabe destacar la diligencia del Ministerio de Sanidad y Consumo en lo referente a la inscripción del fichero en la Agencia Española de Protección de Datos, pues desde primeros de enero de 2001 ya dispone de un fichero declarado con el nombre de SINIVIH, con la finalidad de “Aportar información especifica a la Administración sanitaria sobre la incidencia y evolución de los nuevos diagnósticos de infección por VIH para conocer los factores que la determinan y definir estrategias de prevención realización de estadísticas periódicas y contribución a investigación científico medica“. Además, indica que los datos que ese fichero contiene son: “Salud, vida sexual, otros datos de carácter identificativo, códigos basados en 2 iniciales del nombre y apellidos, datos de características personales”. Por tanto, parece que se respeta el anonimato de los afectados.
El Registro se nutrirá de la información que facilite cada Comunidad Autónoma: ésta comunicará los correspondientes datos al Registro Central mediante un soporte magnético. Esto implica por tanto, que cada Comunidad Autónoma, mediante su Consejería de Sanidad y Consumo deberá crear un fichero informático (en sentido literal) el cual grabará en un soporte magnético y lo enviará a la central. Curiosamente, sólo la Comunidad Autónoma de Canarias tiene declarado este fichero en la AEPD (a pesar de que en La Rioja, Navarra, Extremadura o Cataluña, este sistema ya está funcionando a nivel local), pero OJO, y aquí viene lo preocupante: según los datos de inscripción, el fichero SINIVIH de la Consejería de Sanidad y Consumo de esta Comunidad Autónoma contiene los datos completos del afectado, esto es NOMBRE y APELLIDOS completos, no las iniciales.
De ser cierto, podría suponer un problema de confidencialidad, y en este sentido, podría entender que el fichero central SINIVIH no contiene los datos disociados realmente, pues según doctrina de la AEPD y según definición en el artículo 3.f de la Ley Orgánica de Protección de datos, disociar un dato supone que la información que se obtenga no pueda asociarse a persona identificada o identificable. Si las Comunidades Autónomas S�? tienen los datos completos de los afectados, no podría hablarse en sentido estricto de una disociación, porque sería posible desvelar la identidad de un afectado utilizando las dos iniciales de su nombre y apellido en relación al registro de la Comunidad Autónoma de la que procede, dato este último, el de la procedencia, que también tiene el Registro Central.
Por otro lado, si la finalidad esencial de este fichero es conocer la evolución de infección por VIH ¿realmente necesitan tantos datos? (los datos que en principio se recaban son: iniciales del nombre y las de los apellidos, sexo y fecha de nacimiento, provincia y país de residencia, país de origen, centro sanitario donde se realizó el diagnóstico, mecanismos de transmisión de la infección, datos clínicos y de laboratorio.). Tal y como apunta Jorge del Romero, director del Centro Sandoval de Madrid, actualmente existen 20 centros en toda España que aportan a sus respectivas Comunidades Autónomas, exclusivamente, el número de infectados y el sexo, y esto, debería ser más que suficiente para conocer esa evolución de la infección.
Para ir terminando, las distintas Comunidades Autónomas, a la hora de enviar el soporte magnético, deberán contemplar, si procede, lo relativo a las medidas de seguridad pertinentes establecidas en el Real Decreto 994/1999 en relación al envío de soportes con datos personales… mucho me temo que esta información no será enviada con las suficientes garantías, ni siquiera con las legalmente exigibles….
Por otra parte, y brevemente, me planteo algunos problemas en relación con los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición. ¿Cómo podría el interesado acceder o rectificar sus datos aceptando o no la disociación?.
Para concluir, la creación de este Registro viene a confirmar lo que expresaba en la anterior entrada sobre la Ley de Sociedades Profesionales: la tendencia o necesidad en nuestra sociedad de crear registros y listados de todo tipo, sin respetar, en muchos casos, la privacidad de nosotros los ciudadanos.
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Hace 6 años
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