El Registro de nuevas infecciones de VIH en España (SINIVIH)

Las personas que acabemos en este registro corremos el peligro de que, cada vez que acudamos al hospital por un mero resfriado agudo o similar, se nos introduzca inmediatamente en la "zona SIDA" y seamos tratados con los medicamentos más peligrosos, con quimioterápicos tales como el Septrim Forte; nos internen en la planta de infecciosos; seamos los últimos de la cola en ciertas pruebas como las endoscopias que se realizan con el mismo material para todos los pacientes; que algunos ATS no se atrevan ni a cambiarnos el vial; que nos aterroricen con el bajo conteo de CD4, que nos digan que vamos a morir; que ensayen con nosotros fármacos que previamente se cargaron a una generación de ratas de laboratorio, etc............ Este registro es una infamia y un peligro para los seropositivos... pero claro, el SIDA es tan letal que amputarnos un miembro sano es válido. Viva el terrorismo sanitario.
¡¡¡¡¡¡¡NO QUIERO ESTAR EN ESE REGISTRO!!!!!!

Seis años han tenido que pasar para que este proyecto pueda continuar su evolución. El pasado 19 de septiembre el Tribunal Supremo entendió que la creación de este registro para almacenar las nuevas infecciones por VIH dispone de las medidas de seguridad adecuadas para garantizar la confidencialidad de los datos. La idea de crear este registro nació en el año 2000, pero una denuncia por parte de varias asociaciones que veían insuficientes las medidas de seguridad han tenido paralizado el proyecto hasta ahora.

Este registro aportará información de cierta importancia respecto a las vías de infección y transmisión más comunes en España y los patrones que sigue el virus de la inmunodeficiencia humana. No obstante, los datos almacenados en el registro estarán disociados, de forma que no será posible identificar a los afectados, ya que sólo se introducirá 2 iniciales del nombre y apellidos.

Aun así, a mi personalmente hay algunos puntos que no termino de comprender y otros que se deberán vigilar especialmente para no incurrir en responsabilidad y vulnerar la privacidad de los afectados.

En primer lugar cabe destacar la diligencia del Ministerio de Sanidad y Consumo en lo referente a la inscripción del fichero en la Agencia Española de Protección de Datos, pues desde primeros de enero de 2001 ya dispone de un fichero declarado con el nombre de SINIVIH, con la finalidad de “Aportar información especifica a la Administración sanitaria sobre la incidencia y evolución de los nuevos diagnósticos de infección por VIH para conocer los factores que la determinan y definir estrategias de prevención realización de estadísticas periódicas y contribución a investigación científico medica“. Además, indica que los datos que ese fichero contiene son: “Salud, vida sexual, otros datos de carácter identificativo, códigos basados en 2 iniciales del nombre y apellidos, datos de características personales”. Por tanto, parece que se respeta el anonimato de los afectados.

El Registro se nutrirá de la información que facilite cada Comunidad Autónoma: ésta comunicará los correspondientes datos al Registro Central mediante un soporte magnético. Esto implica por tanto, que cada Comunidad Autónoma, mediante su Consejería de Sanidad y Consumo deberá crear un fichero informático (en sentido literal) el cual grabará en un soporte magnético y lo enviará a la central. Curiosamente, sólo la Comunidad Autónoma de Canarias tiene declarado este fichero en la AEPD (a pesar de que en La Rioja, Navarra, Extremadura o Cataluña, este sistema ya está funcionando a nivel local), pero OJO, y aquí viene lo preocupante: según los datos de inscripción, el fichero SINIVIH de la Consejería de Sanidad y Consumo de esta Comunidad Autónoma contiene los datos completos del afectado, esto es NOMBRE y APELLIDOS completos, no las iniciales.

De ser cierto, podría suponer un problema de confidencialidad, y en este sentido, podría entender que el fichero central SINIVIH no contiene los datos disociados realmente, pues según doctrina de la AEPD y según definición en el artículo 3.f de la Ley Orgánica de Protección de datos, disociar un dato supone que la información que se obtenga no pueda asociarse a persona identificada o identificable. Si las Comunidades Autónomas S�? tienen los datos completos de los afectados, no podría hablarse en sentido estricto de una disociación, porque sería posible desvelar la identidad de un afectado utilizando las dos iniciales de su nombre y apellido en relación al registro de la Comunidad Autónoma de la que procede, dato este último, el de la procedencia, que también tiene el Registro Central.

Por otro lado, si la finalidad esencial de este fichero es conocer la evolución de infección por VIH ¿realmente necesitan tantos datos? (los datos que en principio se recaban son: iniciales del nombre y las de los apellidos, sexo y fecha de nacimiento, provincia y país de residencia, país de origen, centro sanitario donde se realizó el diagnóstico, mecanismos de transmisión de la infección, datos clínicos y de laboratorio.). Tal y como apunta Jorge del Romero, director del Centro Sandoval de Madrid, actualmente existen 20 centros en toda España que aportan a sus respectivas Comunidades Autónomas, exclusivamente, el número de infectados y el sexo, y esto, debería ser más que suficiente para conocer esa evolución de la infección.

Para ir terminando, las distintas Comunidades Autónomas, a la hora de enviar el soporte magnético, deberán contemplar, si procede, lo relativo a las medidas de seguridad pertinentes establecidas en el Real Decreto 994/1999 en relación al envío de soportes con datos personales… mucho me temo que esta información no será enviada con las suficientes garantías, ni siquiera con las legalmente exigibles….

Por otra parte, y brevemente, me planteo algunos problemas en relación con los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición. ¿Cómo podría el interesado acceder o rectificar sus datos aceptando o no la disociación?.

Para concluir, la creación de este Registro viene a confirmar lo que expresaba en la anterior entrada sobre la Ley de Sociedades Profesionales: la tendencia o necesidad en nuestra sociedad de crear registros y listados de todo tipo, sin respetar, en muchos casos, la privacidad de nosotros los ciudadanos.

Categorías:

VIVA Y SANA... CARTA INMPUBLICABLE

Me dirijo a Ud. con la pretensión de que se haga eco de un movimiento social, cada vez más extendido, que se opone a la corriente oficial sobre el VIH/SIDA.

Me diagnosticaron SIDA hace 18 años. Solo hace 3 que dejé de tomar los fármacos antiretrovirales en contra de médicos y familiares. Desde entonces, puedo decir que he recuperado la salud. Los fármacos antiretrovirales me postraron en un sofá durante más de una década. Los efectos secundarios me impedían realizarme como persona, tener una vida normal, además de acarrear un estigma físico que padecemos la mayoría de los seropositivos, en nuestros rostros desvastados no por la enfermededad sino por los efectos de la medicación derivados de el envenenamiento que producen.

Sé que mi declaración suena a herejía y a otras cosas pero sólo yo puedo expresar acertadamente el bienestar o malestar físicos que médicos y analíticas pretenden medir. Me dijeron que si dejaba de tomar los fármacos no tendría muchas probabilidades de vivir. Pues bien, han transcurrido 3 años y aqui sigo, sin ningún síntoma de enfermedad ni muerte, he ganado algunos kilos, mi mente funciona mejor que nunca y ya no vivo postrada en el sofá. Eso significa que tengo salud. Ud. se dirá... pobre mujer, qué engañada está: morirá cualquier día de estos. Es posible que muera pero no de SIDA.

No soy la única que se adhiere a este movimiento de desobedencia civil contra la farmaindustria y sus acólitos. Somos ya un ejército mundial los que negamos la teoría oficial y renegamos de un diagnóstico fatal y preferimos vivir bien al margen del bombardeo alarmista de los medios en estos días de recuerdo de los muertos por SIDA (también son mis muertos). Somos muchos los que nos negamos a vivir prisioneros del envenenamiento cotidiano.

En todos estos años de adherencia a un tratamiento antiretroviral, a consultas médicas y analíticas mensuales, observaba hechos, razonamientos y situaciones que no me encajaban pero me prohibí a mi misma cualquier cuestionamiento: las cifras de muertos cantaban. Sin embargo, solo me hizo falta elegir la opción de no tomar los fármacos y empezar a vivir para que se abriera ante mi la verdad con todas sus tenebrosas consecuencias. Desde entonces, no he tenido ningún signo de enfermedad relacionada con el VIH/SIDA y sí todos los síntomas de una revelación. Ahora lucho con todas mis fuerzas por difundir la verdad que a mi me negaron: los antiretrovirales provocan SIDA, la industria farmacéutica vendería a su madre con tal de ganar dinero y el SIDA mueve mucho dinero, también en cuanto a subvenciones de los estados en detrimento de otras enfermedades más reales.
Por el mundo circula otra información censurada y soterrada que está realmente salvando vidas, la verdadera vacuna contra el SIDA es la información y gracias a internet y otros formatos de difusión, podemos acceder a datos y razonamientos que testimonian otra realidad antes relegada a circuitos científicos, a bibliotecas de dificil acceso para nosotros.
Surge, así, de manera aplastante, otra realidad más lógica y benigna, avalada por científicos, periodistas de investigación, afectados como yo misma, médicos que leen algo más que los temarios de oposiciones o protocolos... una realidad más acorde con el mundo que vivimos, una verdad libre de intereses económicos y políticos.

Le invito a Ud a que se siente sólo una hora ante internet y teclee las pálabras mágicas:
LA MENTIRA DEL SIDA y se encontrará con cientos de miles de entradas sólo en español (muchas más en inglés) Sea todo esto verdad o mentira es su obligación como periodista discernir, pero cerrar los ojos a esto que está ocurriendo es como cerrar los ojos a otras noticias de primera plana. El tema es de por sí muy interesante: no está en la categoria de OVNIS ni conspiranoias, se expone una opción perfectamente razonada avalada por científicos de renombre mundial, incluso algún premio Nobel.
Si profundizamos más en la historia del SIDA, es posible que nos encontremos con datos terribles que no desmerecen la realidad que hizo necesario el Juicio de Nüremberg (que con todo su transfondo de corrupción, fue concebido para crear una norma de conducta humana e impedir futuras tragedias) . .... No doy más detalles para no desvelar la intriga antes del final de la narración.
Por favor, pasen y lean...

por Isabel
replantearsida.blogspot.com

Quieren hacer pruebas del VIH a los inmigrantes en las farmacias

Quieren hacer pruebas del VIH a los inmigrantes en las farmacias

Publicado el Noviembre 27, 2008 por Miguel Jara

El Departamento de Salud del Gobierno catalán quiere hacer tests rápidos del VIH/Sida en las farmacias pensando, sobre todo, en los inmigrantes. Clara Valverde, profesora en Enfermería que trabajó para dicho Departamento desde el año 1994 hasta 2003 formando a profesionales sobre el counselling pre y post prueba VIH, es autora de los materiales sobre cómo llevar a cabo tan delicada e importante prueba. En estas líneas, nos ofrece sus reflexiones -muy oportunas ya que el lunes 1 de diciembre es el Día Mundial del Sida- sobre la medida que intenta llevar a cabo la Generalitat: “discriminatoria, ineficaz (hasta contraproducente) y que no destila la mínima ética”, afirma quien ha sido supervisora del Grup VIH de la Societat Catalana de Medicina de Familia i Comunitaria. Para Valverde, hay que llamar la atención del Departamento de Salud y del Centro de Epidemiología del Sida en Cataluña (Ceescat) sobre este error.

Esta profesional califica de “disparatada” la idea de hacer tests rápidos para detectar el VIH en farmacias: “El Dr. Casabona (del Ceescat) debería saber que dicha prueba requiere un contexto que no pueden ofrecer las farmacias y que tener el diagnóstico no contribuye necesariamente a romper la cadena de transmisión. Los cambios de hábitos requieren un proceso más complejo”.

Considera Valverde también que “es indignante que Casabona y Ferrán Pujol (que tan buen trabajo hizo para que no se estigmatizara a la comunidad gay en relación con la infección por VIH) ahora pongan en los titulares a los inmigrantes. Sobre todo en el contexto actual, en el que la irresponsabilidad de los políticos (y medios de comunicación) y el sesgo de sus estadísticas les hacen aparecer asociados a los problemas que más preocupan a los ciudadanos (paro, inseguridad, etc)”.

La profesora de Enfermería se pregunta: “¿Saben ellos qué significa eso de ser “inmigrantes”? ¿Los que llevan aquí [en Cataluña] cuántos años? ¿Los que vienen de dónde? ¿Por qué se da por hecho que los inmigrantes acudirán a hacerse la prueba en una farmacia en vez de a Atención Primaria? Los catalanes nativos, ¿estaríamos dispuestos a hacer tan delicado proceso en una farmacia? Esta propuesta del Departament de Salut, que aumenta las desigualdades en nuestra sociedad, pone en evidencia la falta de competencia cultural de los que elaboran estos programas y la urgente necesidad de que los profesionales de Atención Primaria también estén formados en competencia cultural para que todos, inmigrantes recientes o no tan recientes y todas las personas en Catalunya, puedan recibir el mismo servicio y apoyo para esta prueba y para cualquier otro problema de salud”, concluye Clara Valverde, una de las pocas personas que ha recibido el “Lazo de Oro”, la distinción más alta que otorga la Generalitat a los que ha contribuido al trabajo sobre el VIH/Sida en Cataluña.

http://migueljara.wordpress.com

TESTIMONIO DE ALEXANDRA

Mi nombre es Alexandra. Soy griega y vivo en Atenas. Tengo 38 años.

A la edad de 22 me gradué en la universidad y tenía una relación perfecta con un hombre encantador y poderoso. Nuestra vida era rica y encantadora. Yo, pertenecía a la clase social más alta y disfrutaba poder y salud como si hubiera nacido sólo para ello. Era afortunada al no tener problemas y los problemas parecían no ir conmigo.


Al año siguiente me trasladé a vivir con mi compañero y un año después construimos la casa de mis sueños. Después de cuatro años de relación, di a luz a mi hijo querido, un hijo que yo deseaba y mi compañero, quizá, aún más.

Mi hijo se puso enfermo cuando tenía 3 meses, como le pasa a muchos bebés. Le pusieron muchos antibióticos pero no respondía. Lo llevamos al hospital. Después de tres meses de pruebas, el director del hospital nos anunció que nuestro hijo tenía SIDA. Repetimos los mismos tests para mostrar a aquel director que estaba en un gran error. Al día siguiente fuimos todos diagnosticados VIH positivo. Nos dijeron que nos quedaban pocos años de vida.

Mi mundo entero se derrumbó, no estaba preparada para esto. El desastre trajo pena y culpa.
Me sentí totalmente responsable de la vida miserable que le había dado a mi hijo. En vez de darle la vida, le había dado la muerte. No podía concebir mi vida sin la de mi hijo ni mi hijo concebía la vida sin tenerme cerca. Mi único deseo era que viviera.

Mi hijo murió despues de 2 años de tomar antiretrovirales.

Durante un año estuve luchando por su supervivencia. Al final tuve que encarar la inutilidad de mi esfuerzo para mantenerlo con una vida que había perdido toda decencia. Cuando fui consciente de su final, me sentí traicionada.

Abandoné a mi compañero porque tenía la necesidad de dejar atrás todo aquello que me dolía. Nuestra relación estaba perdida ya desde el momento en que él reaccionó de manera diferente hacia nuestro hijo y hacia la enfermedad. En vez de acercarnos, acabamos alienados.

No debiera haber reaccionado de esta manera pero no estaba preparada para semejante dolor. Lo único que quería era volar lejos de la enfermedad, la pena, el desengaño y la muerte.

En ese momento, no sabía que iba a llevar todo esto conmigo alli donde fuera. Si lo hubiera sabido, probablemente hubiera restablecido la relación con el hombre al que más he querido.

Nunca le cargué a él la culpa de ser VHI positivo. No era eso. Los dos nos metimos en la relación sin tomar ninguna precaución y ninguno de los dos sabíamos que él era VIH+. Nadie tiene la culpa.


Despues de la muerte de mi hijo superé el "por qué a mi" y la rabia que acompañaba esta pregunta. Dejé atrás mi tristeza y el impulso fugitivo que me apartaba de la realidad. Me di cuenta de quién era yo y abandoné los planes a corto plazo. El tímido aislamiento del principio era la manifestación externa de una lenta y progresiva evolulción hacia una fuerte autoestima.


En los últimos 12 años encontré algunos hombres interesantes. Tuve tres maravillosas relaciones sentimentales. 3 de los 4 hombres con los que estuve aceptaron el hecho de que era seropositiva. 2 de ellos quisieron casarse conmigo.


Aunque existen muy pocas probabilidades de que un hombre adquiera el virus de una mujer, siempre he hecho el amor de manera muy responsable. De ninguna manera quise sentirme responsable de que a otra persona lo contrajera como le ocurrió a mi propio hijo siendo yo la que tenía un sistema inmune sensible.

He sido seropositiva durante 16 años. Nunca he estado ni me he sentido enferma. Nunca me he considerado seropositiva y como resultado de mi postura, los otros actuaban igual, si bien a veces me trataron con prejuicios. Estuve tomando antiretrovirales por más de 10 años con los únicos efectos adversos de cambios en la silueta de mi cuerpo debido a la lipodistrofia o a sentirme enferma.

Hace más de un año que dejé los fármacos y ¡me siento mejor que nunca!

El comportamiento de mis amigos y de mi familia no ha cambiado para nada y esto me ha ayudado en la creencia de que nada ha cambiado ern mi vida. Al principio, se mostraron enfadados conmigo por mi mala suerte, pero luego sus preocupaciones se desvanecieron al ver como me curaba las heridas.

El ciclo se cerró. La confrontación con mi historia y mi ser han llegado a su fin. Acepté ambas cosas. Incluso, he aprendido a amarme. Cuento aquí mi historia buscando reconciliación, no compasión.

Hubo un momento especialmente luminoso que fue cuando me di cuenta de lo débil que había sido sobrellevando yo sola el insoportable peso de mi pasado. Tratando de hacer frente a la verdad, me obligué a mi misma a aliviarme de ese pasado como esos refugiados que preservan su lengua materna con el fin de no olvidar la tierra donde nacieron, aquella a la que nunca volverán.

Desearía que todo hubiera sido diferente pero no lo fue. No sería la persona que soy ahora.

Todo lo que he hecho, todo lo que ocurrió contribuyo a la evolución a mi presente y a una evolución más sólida hacia mi transformación. Incluso la acciones que nunca repetiría o las actitudes que dejé atrás me formaron drásticamente en la persona que soy hoy en día.

Y testifico que mi historia no es un esfuerzo para justificarme sino para que todos nosotros podamos aliivarnos de tamaña carga.

Vivir con VIH es mi principal experiencia y mi más profunda verdad. No puedo recrear mi vida en la manera que me hubiera gustado que fuera. La vida, desafortunadamente, no es una novela. Siento el impulso poderoso de compartir semejante historia con vosotros
desde una distancia prudente, una distancia que es un imperativo doloroso para la mayoría de nosotros. Espero que otras personas encaren su verdad s través de la mia y así sean aceptados tanto por los otros como por sí mismos.

No olvidar que al reconocer nuestra verdad y libertad en la verdad y en la libertad de los otros, estamos liberando nuestra humanidad.

Como habéis podido observar, yo a los 25 años, lo tenía todo.
Tenía los privilegios que muy pocos pueden alcanzar.
Era ignorante como muchos.
Muy pronto abandoné y perdí casi todo.

No luché contra el mounstruo de mi vida, me burlé de él.

Me convencí a mi misma y a los demás que no iba a ganar.

Pero la verdad es que el VIH no pudo conmigo.
Abandoné para siempre el miedo y la ignorancia.
Gané un nueva vida plena de alegria, concencia e intuición.
Disfruto del regalo de haber renacido de mis cenizas.

No es culpa tuya si el mounstruo hubiera ganado , pero lo que sí te concierne es la lucha contra lo que parece mucho más grande y fuerte que nosotros.
Pero ¿quién puede medir tal dimensión?

La ignorancia, la inseguridad, el miedo. No nos merecemos nada de eso.

La razón de que publique mi autobiografía "no es de vuestra incumbencia", es sólo para informar a la gente joven y, especialmente, a las mujeres, que esto que creen no les concierne pero que deben usar sus derechos para protegerse.

La anterior generación promovió la liberación sexual. Si esta generación quiere disfrutar del amor, debiera ser de manera responsable, siempre usando preservativo para que no gane el VIH y todas sus consecuencias.
Hay que buscar el poder que cada uno lleva consigo para lidiar con la miseria, la alienación, la muerte, la enfermedad y la traición a sus sueños.

Ganando la batalla contra los mounstruos de la vida de cada uno, se gana en autoconfianza y una vida nueva.

Nos respetamos, nos amamos cuando resultamos vencedores en la gran batalla de la vida.
Este es el poder y siento profundamente que he conseguido una vida mejor que nunca.

Gracias por vuestro interés en esta historia que no os concierne.

Traducido del inglés de post publicado el 26.11.08 en http://liamscheff.com/daily/2008/11/23/when-did-you-become-hiv-positive"