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New York Press, July 27 - August 2 .
Mimi Pascual les daba todas las noches los fármacos a los niños, según el programa de los medicos. Despertaba los niños y les metía las píldoras en la boca o usaba una jeringilla rellena con las pastillas machacadas mezcladas con agua con la que dirigía el líquido hacia la garganta.
Ella y otros cuidadores eran los que hacían las rondas: medianoche, a las 3 de la madrugada y a las 5. Algunos niños tomaban la medicación por vía oral y otros, a través de tubos nasales. También estaban los que recibían la medicación a través de tubos insertos en sus estómagos.
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A los niños no les gustaba tomar los fármacos. Vomitaban, sufrían graves diarreas. Pero Mimi y los otros trabajadores tenían que seguir aquel régimen para no ser despedidos. “Los fármacos tenían efectos secundarios, todo el mundo lo sabía”, dice Mimi. Pero a ellos les decían que esos medicamentos salvaban la vida a los niños.
Una adolescente empezó con aquel régimen de fármacos. Sufrió un ataque y murió poco después. A otro chico le pusieron Talidomida a través de un aparato respirador. Mimi dejó de creer que estos fármacos salvaban vidas. Empezó a creer que, más bien, los mataba.
Mimi Pascual, trabajó en el Centro Infantil Incarnation Children´s durante 8 años en el periodo de una década, cuidando de los niños abandonados, seropositivos, hijos de madres drogadictas en la barriada Washington Heights, en la ciudad de New York. Empezó a trabajar en ICC en el año 1995 cuando tenía 17 años. Como muchas otras mujeres de Washington Heights, Harlem o Inwood Heights, Mimi fue reclutada por las enfermeras católicas que llevaban el orfanato para niños abandonados.
Al igual que Mimi, la mayoría de los trabajadores eran originarios de República Dominicana y no tenían estudios medicos. Algunos, apenas hablaban ingles. Pero todos eran madres, tías o abuelas encargadas de sacar adelante familias numerosas, buscándose la vida como podían bajo una gran presión y, tal como dice Mimi, estaba acostumbrada a “limpiar culos” tal y como era habitual en ICC.
Una vez que la despidieron como cuidadora de niños, pronto se encontró a sí misma como madre sustituta de los niños, cambiandolos, alimentándolos, abrazándolos y … medicándolos.
“Al principio, se trataba de bebés”, me dijo Mimi. “Les cambiabamos los pañales y los aseábamos, jugábamos con ellos. Nos dijeron que estos niños eran especiales por el VIH. Allí había un montón de mierda y vómitos. “Necesitaban de mucho amor”, decía Mimi “y se lo dábamos”. Mimi puede describir docenas de niños con cariñoso detalle: los llorones, los más dulces, los hiperactivos, los payasos y los tranquilos. “Eramos como sus madres”. Incluso, algunos trabajadores adoptaron niños del Centro”, dice. Yo, también quise adoptar pero vivía con mis padres y no deseaban otro niño en casa.”
Además de alimentarlos, cambiarlos y asearlos, los trabajadores tambien eran responsables de administrarles los fármacos.
“Las enfermeras ponían los medicamentos sobre el mostrador. Un montón de píldoras, fármacos en polvo y jeringuillas orales, todas etiquetadas para cada niño en particular. Cogíamos la jeringuilla y la colocábamos directamente en la boca o en el tubo, si llevaban uno. “No nos gustaba pero era nuestro trabajo” dice Mimi. “Nos decían que los niños morirían sin esos medicamentos – y como estábamos con ellos al máximo, dependía de nosotros. “Pero con el tiempo”, dice Mimi, “empecé a sentirme traicionada”
“Al principio cuidábamos de los pequeños abandonados, procedentes del crack que no tenían a nadie. Más y más niños estaban alli por disconformidad. No querían tomar las medicinas o los padres no querían darselas, por eso los internaban en el ICC. “Ninguno de nosotros reñía a los niños por rehusar los medicamentos. Veíamos cómo invariablemente vomitaban después de tomar las pastillas y acto seguido, diarrea. Cuando los niños eran muy pequeños no nos podían decir que las medicinas les sentaban mal. Pero cuando crecían un poco, empezaban a decirnoslo ‘No quiero tomar eso porque luego no puedo ir al colegio. Me siento peor cuando las tomo’ “Todos teníamos dudas sobre lo que hacíamos” dice Mimi. “Pero, honestamente, hacíamos lo que se nos decía”
Una de las cosas que Mimi y los otros cuidadores observaron era que constantemente desplazaban el régimen de medicamentos. “Unos niños tomaban AZT y otros no. Entonces, teníamos que cambiar. Entonces aparecía un nuevo fármaco del que nunca habíamos oído hablar antes. Suponíamos que eran tratamientos experimentales” dice. Martha, otra niñera, lo pone aún más sin rodeos: “ esto es un asunto de ratas de laboratorio”, dice.
ICC está administrado por el Hospital Presbisteriano Columbia y por la Oficina del Hogar Católico. Fue bajo la dirección del Dr. Stephan Nicholas cuando el orfanato empezó a recibir subvenciones del National Institutes of Health para ensayos clínicos.
ICC alega que detuvo los ensayos en 2002, pero los niños de ICC siguen yendo a los hospitals principales de NY, incluido el Columbia Presbisteriano, que continua haciendo ensayos con niños VIH positivos.
En 2005, un año despues de que el asunto del ICC apareciera en los medios, el Ayuntamiento de NY se reunió para determinar que ocurrió alli exactamente. Mimi acudió. “Vaya chiste”dice. Estaban intentando descubrir si el ICC hacía ensayos… les dábamos fármacos experimentales ya desde el principio. No era ningún secreto. Si les preguntabas a las enfermeras, te dirán que era algo normal y no hacían preguntas. Si les preguntabas a los medicos por qué algunos niños tomaban AZT y otros no, no te respondían.”
Pero sabíamos que se estaban haciendo experimentos de fármacos”, dice Mimi. “Los cuidadores de niñós, trabajadores, enfermeras, doctores, la administración – todo el mundo lo sabía” Me pregunto cómo los niños se manejaban con aquel tratamiento combinado.
“Las enfermeras decían que estos niños eran afortunados porque tomaban los nuevos fármacos pero, al mismo tiempo, cuando vomitaban o tenían diarrea o una mala erupción cutánea”, dice Mimi, “sabíamos que eran las medicinas. Incluso las enfermeras nos dijeron que eran las medicinas. Era imposible esconderlo. Ocurría normalmente, era predecible.
Cuando les dabas los medicamentos, ya te preparabas para los vómitos y las diarreas”.
“Pero se las dábamos. Siempre se nos dijo que sin los fármacos, los niños morirían”, dijo Mimi.
“¿Ocurría esto? Pregunté
“No”, dijo Mimi. “No era tan predecible. Algunos niños vivían y otros morían. Pero los que habían sido tratados con fármacos eran los que llevaban la peor parte”. Añadió, “los que tenían tubos eran los que peor lo llevaban, siempre”.
Cuando Mimi empezó en ICC, se usaban muy a menudo los tubos. “Pero cuando los niños crecían, muchos de ellos empezaban a rechazar la medicación” recalca. “Entonces empezaban a entubarlos más y más”. “Los niños que rechazaban demasiado o vomitaban demasiado, les ponían un tubo. Primero, a través de la nariz.
“Pero luego era más y más a través del estómago. Veías a ciertos niños rehusando más y más y un día, los veías venir del hospital, de cirugía, y tenían un tubo saliendo del estómago”.
“Si preguntabas por qué, los medicos te decían que era por adherencia al tratamiento”. “Había que cumplir con el tratamiento, eran las reglas” “No nos sentíamos bien, no era solamente los fármacos: era todo lo que les ponían en el tubo. Les bombeaban leche durante toda la noche –el Pediasure-. Les bombeamban tan fuerte que la leche se salía por fuera del agujero.
“Algunas veces les quitábamos el bombeo porque les dolía el estómago, pero entonces las enfermeras lo volvían a conectar. Algunos niños lo hacían ellos mismos –se levantaban en medio de la noche y apagaban la máquina. Pero a los 20 minutos empezaba a pitar y la enfermera venía y la encendía.”
“Los niños a los que se bombeaba, no tenían ningún apetito, así que no comían. Y sobretodo por los fármacos y luego la diarrea, los niños no se encontraban bien”.
“Pero eran las reglas” decía Mimi. “Mantener el tratamiento. Adherencia. Darles los fármacos a su hora, seguir el programa, no importaba cómo” repetía Mimi “o te echaban”.
Adherencia fue la palabra del día a finales del 2003 cuando entrevisté a la Dra. Catherine Painter, la directora en aquel momento de ICC. Painter me explicaba: “lo que le pedimos a nuestras familias y pacientes, en aras de la adherencia, es algo por encima del 100% -medicinas a su tiempo, tanto como si la tienen a mano como si no; tanto si la medicación los enferma como si no; tanto si están malos por enfermedades del momento”.
Michelle, una chica de 17 años, residente habitual del ICC, estaba alli por esta razón, “les he dicho que no quiero tomar la medicación pero ellos no me escuchan”. Michelle decía que le daban los fármacos continuamente, tanto de día como de noche.
“No me tengo que levantar hasta las 8:30 pero ellos me despiertan a las 6:30 para darme las medicinas. Así que me tomo las medicinas y me vuelvo a dormir. Entonces, me despierto y vomito. Porque me siento sobre mi pecho y no sobre mi estómago aunque de ninguna de las dos maneras me siento bien”.
Le pregunté a Mimi por qué se medicaba a los niños de noche.
“Los medicos y enfermeras nos daban el programa de medicamentos y nosotros teníamos que seguirlo, a las 21h, a las 24, a las 3 de la mañana o a las 5. Daba igual. Teníamos vasos llenos de píldoras y polvos y jeringuillas orales. Teníamos que organizarlo nosotros.
Aprendimos a despertar a medias a los niños y meterles o inyectarles en la boca y hacerles tragar con un vaso de agua y se volvían a dormir.”
“Cómo reaccionaban los niños, pregunté.
“Por aquel tiempo pensaba que era mejor darles la medicación cuando estaban medio dormidos y no la podían rehusar, que verlos con un tubo saliendo de su estómago.”
“Pero todos teníamos dudas” añadió.
“Una niña de seis años, Shyanne, entró alli por la adherencia. Era la más delicada florecita, preciosa, educada, llena de vida. Su familia nunca le dió la medicación. Así que los Servicios Sociales para niños (Administration for Children’s Services) la trajo al ICC”.
“Así que ella vino y empezó los tratamientos. Y estuvo allí unos tres meses. Y sufrió un ataque. Se quedó ciega. Era una niña normal, cantaba, saltaba, jugaba. Entonces, puf, se vino abajo. Ciega. Nos quedamos alucinados. Entonces, en unos pocos meses más, ella se fué, murió.
Michelle, la chica de 17 años conoció a Shyanne. Y también Deanna, su compañera de habitación de 16 años.
“La pobre chica estaba traumatizada”, dice Mimi. “Ya te puedes imaginar, vas a dormir y cuando despiertas, se están llevando a tu compañera de habitación…"
Los fármacos que Mimi recuerdan que le daban más a menudo en el ICC era el nucleósido analogo AZT. Además le daban una montón más de fármacos tóxicos, incluso peligrosos para la vida. AZT está relacionado con linfoma y otros cánceres.
Andre, de 19 años, que estuvo muchos años en ICC, de niño y de adolescente, me dijo que nunca quiso tomar la medicación porque no le gustaba. Se la metía en la boca y luego la escupía.
“Qué pasaba cuando te medicaban por la noche”, le pregunto.
“Oh, sí”, dice, recordando con los ojos entrecerrados. “me acuerdo de eso… creo que me las tomaba”.
El año pasado, Andre fue tratado de un linfoma. Se pregunta si estaría relacionado con el AZT con que le medicaban siendo niño.
Mimi le aconseja pedir su historia clínica completa al Estado, pero no le hace mucha gracia tener contacto con el sistema. Los recuerdos de André en el ICC están mezclados. Me dijo que amaba a los cuidadores que, como Mimi, le cuidaban. Solamente que él no quería tomar las medicinas y no las tomaba siempre que podia.
Shawn, un niño de 14 años que aún está bajo custodia estatal, practicamente ha crecido en ICC. Cuando le pregunto que piensa de ICC, dice “me gusta ICC porque mis amigos están alli”. Calla un momento y añade en voz baja: “pero no me gusta cuando la gente escapa de inyecciones o vacunaciones y te tienen que sujetar para ponerte los pinchazos".
Shawn está en ICC porque no quería tomar la medicación y Mona, su tía que tiene la custodia legal, no quería darle medicación porque se quejaba de que lo debilitaban y enfermaban.
Shawn, escapa siempre que puede de los constantes, monitoreados tratamientos. Cuando vuelve a ICC, Shawn me dice que es el “momento de la aguja”- momento para las inyecciones de Thorazine y, después, los psicotrópicos. “Lo están destrozando”, me dice Mona. “Sólo quiere volver a casa. Es tan obvio. Por eso se escapa”.
“El régimen ha cambiado”, dice Mimi, y también el lugar. Ahora dan fármacos contra el SIDA más fármacos psicotrópicos, antipsicóticos, antidepresivos. Veníamos a trabajar alli con niños que nos dijeron que iban a morir –hijos de crackers- para intentar cuidar de ellos. Hoy es un sanatorio mental”.
En 1999, Mimi dejó el ICC por un periodo de unos dos años para tener un bebé. Cuando volvió, ICC estaba bajo una nueva administración. Las enfermeras que solían administrar ICC habían sido reemplazadas por una burocracia de enfermeras de geriatrico, encabezadas por la Directora ejecutiva Carolyn Castrol.
El fundador del ICC, el medico Steven Nichols se trasladó a dirigir la División Pediatrica del Hospital de Harlem, en 2001. Nicholas es también el director y principal investigador de dos proyectos sobre VIH puestos en marcha en La Romana, República Dominicana. Como en el ICC, estos proyectos están financiados y supervisados por la Universidad de Columbia en conjunción con la iglesia local y las autoridades estatales.
Otro cambio importante que se dió en el ICC fue que los cuidadores de niños ahora pertenecen a la Unión y no son responsables de administrar los fármacos. “Fue un alivio”, dijo Mimi. “Despues de ser madre, ya no pienso lo mismo sobre las cosas, sobre los fármacos”.
Rhonda, una ex-enfermera del ICC, relata la historia de cómo Marylin Santiago, una de las enfermeras supervisoras del ICC, se pinchó con una aguja infectada de VIH y tomó AZT, de acuerdo con las recomendaciones para los trabajadores de salud.
“No estaba bien del todo”, dijo Rhonda, “malestar, diarrea, estaba extremadamente cansada, como si fuera a morir.”
Mimi añadió, “lo tenía mal. Tomó una dosis de su propia medicina”. Rhonda remarcó que cuando Santiago se retiró del AZT, su organismo volvió a la normalidad.
AZT, el fármaco que se utilizaba en caso de pinchazo accidental con agujas infectadas, es la misma medicación que le dan a las mujeres embarazadas y a los niños pequeños que resultan VIH positivos en todo el mundo, también se usaba en los ensayos del ICC.
Mimi describió a un niño llamado Seon que murió en 2004.
“Tenía esos bultos de grasa. Incluso le llamabamos “bultito”. Lo enviaron a operar para quitarle los bultos del cuello que le volvieron a sallir. Nos dijeron que era cancer pero él tomaba tidis esis fármacos. Tenía un tubo y siempre le estaban bombeando fármacos. Cuando le cambiabamos los pañales podíamos ver que tomaban el color de la mezcla de fármacos, áspero y arenoso como las píldoras. Dice. Mimi dijo que despues de su muerte, leyó algo sobre el fenómeno de la “jiba de buffalo”, grandes abultamientos de grasa en la espalda y en el cuello como resultado de los fármacos anti-SIDA llamados inhibidores de la proteasa.
Rhonda, la ex-enfermera del ICC y Mimi recuerdan otro chico del ICC que desarrolló mamas mientras tomaba la medicación. “le hicieron una masectomía pero le volvieron a crecer. No pudieron ocultar que era a causa de la medicación y, como con Seon, nos dijeron que era cancer”, decía Mimi.
Mimi tenía unos informes del ICC que salvo del tratamiento de Seon. “Un día cogí un folio de las enfermeras que hablaba de los medicamentos que le daban. –se dice que ninguna mujer embarazada o en edad de tener hijos debería tocar ningún fármaco, ni con guantes.”-
No podia pronunciar el nombre, así que por eso guardé el folio. Talidomide. Eso era lo que le estaban dando.
Talidomida fue originalmente vendida como un sedante seguro para las mujeres embarazadas que estaban fuera de cuenta y como analgésico entre los años 50 y 60 por toda Europa. Causó una ola de graves deformidades en los niños de las mujeres embarazadas que tomaron el fármaco y lo sacaron del mercado. En 1998, la compañía fabricante, Celgene, recuperó la talidomida con el apoyo de la FDA, oficialmente como fármaco contra la lepra pero también para pacientes con SIDA y cáncer aunque no se dice en los prospectos.
Bombearon a Seon con todo eso; se deterioró muy rapidamente”, dijo Mimi. “Un día entramos y él estaba sangrando por todos los agujeros de su cuerpo –el recto, la nariz, la boca. Sufría tanto dolor. Gritaba cuando tenía que ir al baño. Le pusieron un respirador. Le indujeron al coma con fármacos así que le pusieron el respirador.
Nos dijeron que lo hacían para que pudiera respirar mejor; no podia hablar pero caían lágrimas de sus ojos. “Estaba muy reseco y tenía la piel escamosa. Se encogió como un caracol y murió”.
“Después de su muerte, ya no me preocupé más. No quería seguir allí. No me quería alejar del todo porque me sentía cercana a los niños. Todo era muy confuso”. Dijo Mimi. “Estuve allí cerca de 10 años. Pero no lo pude soportar más después de esto. Así que empecé a no obedecer y a discutir, me insubordiné. Ellos dijeron que me había dormido en una de las mecedoras durante 5 minutos durante una guardia nocturna. Yo dije que no. Me dijeron que fuera para hablarlo pero yo dije ¡a la mierda!. Ya no me importaba nada. Así que me echaron. Fue un alivio.”
Después se que Mimi se fuera, contactó con media docena de ex-residentes del ICC –niños a los que ella cogió en sus brazos y a los que cuidó. “Hablamos” dijo Mimi. “Hablamos de las vidas que ellos viven ahora”.
Michelle, de 17 años es una de los niños post-ICC, que estuvo 6 meses en ICC en 2004. Ahora está fuera de ICC y va al instituto. Michelle admite que siempre que puede, escapa de los medicamentos. “Cuando estaba bajo tratamiento, era duro. No me sentaban bien, y tenía que lidiar con el sentirme enferma y pasar como podia mi jornada de ocho horas”
¿Qué pasó cuando te quitaste los fármacos?
“La retirada fue un periodo duro”, dijo. “Estaba cansada y quería dormir todo el rato”.
Michelle dejó el tratamiento durante unos meses y dice que se sintió mejor y más fuerte. “Es más fácil, ya no me sentía como antes –cuando son las 12 siento hambre pero ya no me siento enferma si no como al momento”.
Michelle está fuera de ICC pero no se ha liberado del Programa de Nueva York de Adherencia a los fármacos. Tiene que acudir semanalmente a las citas con el doctor donde le testan la sangre para estudiar los niveles de medicación.
¿Qué pasa si el doctor decide que ya no tomas la medicación?
“Te devuelven al hospital o al ICC, así” me dijo, chasqueando los dedos.
“Siempre te dicen que es solo por un periodo corto pero siempre son algunos meses y en periodo escolar” , explica Michelle. “La escuela lo es todo para mi. Quiero todo esto fuera de mi vida para poder moverme a través de la vida. Quiero ir a la Universidad y el instituto me mantiene en el camino.”
Así que cumplir significa ir al colegio. No cumplir y pierdo la escuela. Entonces tienes que repetir curso. Así que, sonreir y guiñar el ojo y tomar las píldoras y lentamente ir dejándolas o volver a la zona.”
“Tengo 17, no 18 y hasta los 18 puedo decir el cielo es azul y ellos que no. Y digo, -sí, es- pero no hay ninguna diferencia. Tres meses más”, dice con voz ronca. “Te lo digo, no puedo esperar…no puedo esperar”
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